時間總是在不知不覺中就度過了,覺得移植手術好像才不久前,結果也過了一年八個月了,慶倖出院後一切都還算穩定,不過嚴峻的新冠肺炎疫情讓我不敢出門,基本只有回診和週末回娘家蹭飯時才會跨出我家大門,完全宅女來著

也想過要找份工作,但仔細想想後發現其實自己體況的限制有點多,肺部相對脆弱,加上用藥會壓低自身免疫力,所以還是盡量減少接觸人群會比較好一點,小小的感冒對一般人可能就是不痛不癢或是幾天的不適症狀,但如果發生在我身上,可能就會演變為大事件需要住院治療,加上肋骨癒合有點錯位了,所以提重物就會有喀啦喀啦的感覺,雖然陳醫生說肋骨邊的結諦組織都長好了,應該是沒問題,但我還是會怕,萬一真的因為提太重造成需要開刀重新再綁一次鐵絲,那也太悲催了點,所以幾經思量後,還是以身體為重繼續在家給老公養當隻胖米蟲XD

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我的人生經驗在醫療這塊真的挺充實的,結婚第十年了,從未避孕過,卻也從未懷孕過的我(或許是因為免疫系統過強造成的),竟然也有需要做子宮內膜刮搔術的時候,其實就是俗稱的人工流產

但我不是因為懷孕了而需要做手術,是因為我的子宮內膜增生,導致月經連續來了2個多月,中間只有偶而停了2~4天,然後就是不斷的來,月經變成了日經,真的超痛苦的,有時還會突然爆大量,有種快被搞瘋的感覺

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術前其實就知道術後會有一些併發症,但真的發生了,還是會有些許的不安和煩躁,MC從11月初就來到現在,偶爾停個幾天,然後又突然的到來,離不開衛生棉的日子真的很不舒服,尤其最近復健騎腳踏車時屁屁竟然被磨破皮了,連走路都痛,真的很啊雜!求診婦產科,經過陰道超音波和子宮內視鏡的檢查,發現是子宮內膜增生太厚了,所以必需安排做內膜刮除術,也就是人工流產術,沒想到我這個不能懷孕的人竟然會需要動這種手術,心酸酸...然後原本應該是門診手術,但因為我情況特殊,所以醫生要我住院觀察沒問題再出院,可是排了半個月的病床了還是排不到,所以也就遲遲不能安排手術時間

三十幾年來從不曾膽固醇或三酸甘油酯過高的我,因為吃術後藥物的關係,全都爆高,還得吃控制的藥物才行

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由於肺臟是呼吸系統,所以感染的機會比其它臟器高,畢竟它得一直過濾空氣啊!因此移植後的飲食也是一門大學問

1.生食絕對不能吃,舉凡生魚片、沒熟的牛排、糖心蛋、牛肉麵上的蔥花等等,總之就是要吃煮熟的食物

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時間飛逝,距離移植手術已經過了一個月了,以前都以為這樣的大手術術後應該要躺很久之後才能下床活動,結果不然,術後第三天在加護病房就開始下床站立和走路,當然只走幾步而已,因為身上插滿管線,行動受限,再則因為手術時間很長,光是歷經手術過程就會讓身體原本的肌肉量減少約60%,很驚人的數字啊!所以其實站不太穏也沒什麼力氣,全程都有專業復健治療師陪同才行,然後還有呼吸運動治療,呼吸這件事情對大眾而言是一件幾乎沒有意識的行為,但對我來說卻是需要非常非常努力和用力才能做到的事,加上術前咳嗽咳的太慘烈,導致呼吸急促,為了能呼吸,幾乎把上背的所有肌肉都用上了,也導致我駝背的很嚴重,加上呼吸方式錯誤而我不知道術前可以先做復健調整呼吸方式,所以即使移植完後我的呼吸還是一樣非常急促,術後第二天呼吸治療師跟護理師接連跟我說"妳是我唯一一個看過有移植跟沒移植一樣的病人,呼吸都沒改善,其他病人移植完後呼吸都很順暢了”當下我真的嚇壞了,那天晚上輾轉難眠...心想好不容易接受移植,撐過手術,忍受疼痛,怎麼會是這個樣子GG,然後整夜一直努力學習呼吸

在加護病房裡的日子真的很難熬,全身插著一堆管線,傷口劇痛,肌力無力,加上一直躺著沒辦法換姿勢,造成我的背部痠痛到不行,可是前3天探訪者只能隔著窗戶透過電話跟我講話,而我插管中根本沒辦法回應只能點頭搖頭,第四天老公和媽媽總算可以進到房內了,第一件事就是用手比請他們幫我按摩,因為我真的痛到受不了了,因為疫情關係每天的探訪時間只有一次半小時,真的是很難熬,後來實在痛的受不了,還請護理師幫忙揉揉背,還好大部份的護理師都很好,會幫忙揉一下緩解我的背痛,然後我才能小睡一下

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一切都好突然,雖然移植協調師有說過隨時會接到通知,然後約8小時後動刀,但到現在還是覺得很不敢置信

話說我今年5月初才做完評估,加上後來補檢查項目,所以到6/19才確定排入受贈者名單內,加上我是O型血,血液排斥數值61.7%,醫師說一般O型的受贈者等1年算快的,等2~3年很正常,所以我心裡一直有一個預設期是1年,沒想到8/17晚上約10點30,我接到協調師家惠來電,告知我那天有一名捐贈者,不過我的受贈排序是第10位,機會很小,但她覺得還是先讓我知道一下,要我簡單的收拾行李,如果真的接到通知才能東西一拿馬上趕往醫院,因為捐贈的肺必須在24小時內完成移植手術,那時排序第一位的受贈者正在做血液排斥比對,須到凌晨2點才知道結果,如果不適合,才會通知後面順位的受贈者,聽到這消息我立刻表明我可以先到醫院抽血等比對,家惠詢問陳醫師後同意我先到急診掛號抽血,於是我馬上叫醒已經睡著的比比載我前往林口長庚,原想說抽個血一下就能回家了,不巧碰到急診有急救病患,所以等了一個多小時才抽到血,令人難過的是那位被急救的患者沒成功被救回,聽著家屬悲痛的哭聲,當時我的心情也變的很沉重,想到如果萬一手術不順利,我的家人們也會那般的傷心欲絕...

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昨天fb碰巧出現了我以前在旅遊業上班時還蠻喜歡看的部落客現在是網紅了推出的短片(很久沒有追了,覺得變得太商業化),內容是在講她跟朋友買了一張投資型保單然後慘賠20萬的事,相信應該有不少人都有相同的經驗吧!我媽就是一個活生生的案例(其實還有多位親戚),十多年前跟我表哥買了一張投資型保單,表哥說會賺錢會幫忙顧投資標的,啥也不懂的媽媽就這樣簽約了,然後每個月繳5000,直到2008年雷諾兄弟倒了那次的金融風暴,表哥提議將保單轉換成一般壽險時,媽媽才赫然發現保單價值比投入本金少了約25萬,親戚們都一樣,大部份的人都選擇解約停損,但當時媽媽已領有重大傷病卡,無法再買壽險或醫療險了,所以她為了要保留住壽險的部份,只好選擇繼續繳費,然後繼續賠....

後來表哥離職了,接手的業務員和媽媽連繫時,已經賠了超過30萬,聽了媽媽真實的需求後,業務員建議可以改為只繳壽險的保費不繳投資的部份,終於可以不用再傻傻的把錢給別人花了

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tang是我第一個認識的硬皮症病友,未曾謀面的2個人因為相同的疾病而相互鼓勵,和許多生病不久的病友一樣,tang有時候會有點情緒低落,但為了家人,她總是努力的打起精神面對疾病

其實我頭幾年也是常常有負面情緒,先生常出差,我不敢讓爸媽擔心,所以總是獨自一個人忍受病痛,幾乎每天以淚洗面,覺得為什麼是我!當時不止一位醫生說我有憂鬱症,但我都笑笑的說沒有,現在回想起來,或許當時的我真的很憂鬱啊

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幾乎每個人知道我肺功能不好後都叫我別養貓了,這些人當然也包括了醫生在內,但是我還是堅持要繼續照顧牠們下去,因為我愛牠們,牠們也愛我

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我的肺移植評估報告通過了,在2020/06/19這天回診胸腔外科得知的消息,所以正式進入排隊名單中,但醫師也不知道我排幾號XD
其實這消息一則以喜一則以憂,喜的是因為有健保補助,我可以不用擔心龐大的手術費用,憂的是我的肺情況真的不妙啊!
昨天新聞正好報導前立委蔡宜芳肺移植成功,很替他開心,等待了3年終於等到了,真的很幸運,也感恩捐贈者及其家人的大愛,讓另一個人的生命得以延續
其實5/22回診時還補做了2樣檢查,一是抽動脈血,因為住院時是戴著氧氣抽血的,所以血氧量其實不正確,所以要重抽一次檢驗一般情況下的血氧量;另一樣是補做肺功能檢查,這是我的夢魘,回想去年12月做肺功能檢查時花了2個多小時,到最後是戴著氧氣勉強完成檢查的,這次想當然爾也不會好過,應該要做2項檢查,但最後我只完成了一項,一直咳嗽的我根本憋不住氣,加上呼吸急淺,我的深呼吸吸進去的氧氣量應該連一般人的正常呼吸的量都不足,明明只是很簡單吸氣憋氣吐氣,我硬是做了一個多小時才勉強完成一項,過程中檢驗師看我狀況不好,也是讓我吸氧氣休息了好幾次,當下真的有種要死在那的感覺了,簡單來說這個檢查對我而言就是個大魔王!

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