時間總是在不知不覺中就度過了，覺得移植手術好像才不久前，結果也過了一年八個月了，慶倖出院後一切都還算穩定，不過嚴峻的新冠肺炎疫情讓我不敢出門，基本只有回診和週末回娘家蹭飯時才會跨出我家大門，完全宅女來著
也想過要找份工作，但仔細想想後發現其實自己體況的限制有點多，肺部相對脆弱，加上用藥會壓低自身免疫力，所以還是盡量減少接觸人群會比較好一點，小小的感冒對一般人可能就是不痛不癢或是幾天的不適症狀，但如果發生在我身上，可能就會演變為大事件需要住院治療，加上肋骨癒合有點錯位了，所以提重物就會有喀啦喀啦的感覺，雖然陳醫生說肋骨邊的結諦組織都長好了，應該是沒問題，但我還是會怕，萬一真的因為提太重造成需要開刀重新再綁一次鐵絲，那也太悲催了點，所以幾經思量後，還是以身體為重繼續在家給老公養當隻胖米蟲XD
出院後狀況穩定的話，就是每個月回診一次，回診前要照胸部X光和抽血檢驗FK506抗排斥藥的濃度，當然還包含了很多血液檢查，每次7管是基本的數字，如果有要再多驗其它項目，那抽血的管數就會再往上增加…orz術後一年內每3個月都要做肺功能檢測和測走6分鐘距離，還有可怕的支氣管鏡檢查，和病友討論出做支氣管鏡當下的感受就是溺水的感覺，對我而言真的很毋湯啊，每次做完都有種又活過來的感覺！然後還有要做心臟超音波和電腦斷層掃描檢查，這2項就非常溫和，只是長庚病患太多了，光是約排檢查的時間往往都是要1-2個月後，然後也很難能把各項檢查排在同一天，所以一年內真的要很常往醫院跑術後滿一年後，每3個月做簡易的肺功能檢查，每半年做肺功能、走6分鐘、心臟超音波、電腦斷層，值得開心的是支氣管鏡不用做了（撒花轉圈圈）,當然前提是身體狀態一切都好好的，如果醫生認為有需要，還是得乖乖去做›’’‹其實支氣管鏡是可以自費全麻的，但肺移植患者不建議全麻，所以只能痛並清醒的體驗全程…
感謝老天讓我多活了這一年八個月，感謝長庚胸外的醫療團隊持續的給我最好的照護，感謝捐贈者及祂的家人，感謝每一位照顧我鼓勵我給我力量的人，我很珍惜這得來不易的生命，也希望每個人都能好好珍愛自己
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我的人生經驗在醫療這塊真的挺充實的，結婚第十年了，從未避孕過，卻也從未懷孕過的我（或許是因為免疫系統過強造成的），竟然也有需要做子宮內膜刮搔術的時候，其實就是俗稱的人工流產
但我不是因為懷孕了而需要做手術，是因為我的子宮內膜增生，導致月經連續來了2個多月，中間只有偶而停了2~4天，然後就是不斷的來，月經變成了日經，真的超痛苦的，有時還會突然爆大量，有種快被搞瘋的感覺
婦產科醫師建議做手術把增生的部位刮除，才能暫緩日經的繼續，但無法根治，因為我的體質就是容易增生的人，所以即便手術治療後，還是有可能會再次復發，但也只能先解決當下的燃眉之急了
由於醫療發達，原本只是一般的門診手術，但因為我是肺移植患者，擔心術後會感染或是不適，所以醫師安排我先住院再手術，手術完後觀察一天確認沒異常才出院回家休息也還好有先安排住院，因為手術原本應該是全身麻醉的，但從等待區推入手術室的路上，麻醉師跟我說，因為我肺移植過，她和其他麻醉師評估後，認為全身麻醉對我而言風險太高，所以她決定要幫我半身麻醉.....在那當下，我也只能說好啊，人都躺在病床上推往開刀房了，難道我能說那我不開了嗎？進到開刀房，開始半身麻醉作業，說真的，全身麻醉從點滴進去，一下下就沒知覺了，但第一次要做半身麻醉，我緊張的一直發抖，是不自覺的沒辦法控制的發抖，側躺捲成像蝦子一樣，麻醉師在我腰椎間打藥時，很安撫我叫我不要緊張不要抖，不然她不好下針，有夠尷尬的，我也想不抖，但身體就不自覺的一直抖啊！
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術前其實就知道術後會有一些併發症，但真的發生了，還是會有些許的不安和煩躁，MC從11月初就來到現在，偶爾停個幾天，然後又突然的到來，離不開衛生棉的日子真的很不舒服，尤其最近復健騎腳踏車時屁屁竟然被磨破皮了，連走路都痛，真的很啊雜!求診婦產科，經過陰道超音波和子宮內視鏡的檢查，發現是子宮內膜增生太厚了，所以必需安排做內膜刮除術，也就是人工流產術，沒想到我這個不能懷孕的人竟然會需要動這種手術，心酸酸...然後原本應該是門診手術，但因為我情況特殊，所以醫生要我住院觀察沒問題再出院，可是排了半個月的病床了還是排不到，所以也就遲遲不能安排手術時間
三十幾年來從不曾膽固醇或三酸甘油酯過高的我，因為吃術後藥物的關係，全都爆高，還得吃控制的藥物才行
然後12月初白血球最低掉到1600，正常女性要3500以上，但肺移植患者需5000以上，所以調整藥物並密集回診，最頻率一星期回診2次，每次都要抽很多管血，也是很可怕的事，幸好三個星期後回復到4600了，醫生說如果白血球上不來，就要打白血球生長素了，上網查了資料，我想能不要還是別吧...
復健這條路真的是不能操之過急，因為急於改善駝背情況，畢竟生病前身高164，術後只剩161.5，還是駝背已經又改善一半左右了，還整整少了2.5公分，表示現在的姿態還是不ok啊！所以在家也努力的做上肢伸展，加上買菜買東西有時候難免提一下重物，曬衣服收衣服手都必須抬高等，加上術後還是常咳嗽，結果就是造成胸骨癒合不好，現在只要咳嗽或是上肢動作太大、提重物、手用力就會感覺到胸骨喀啦喀啦的，有點可怕，因為手術時是把胸骨鋸開的，之後用鐵絲綁緊而已，醫生說萬一鐡絲鬆脫，就得再開刀重弄orz，拜託千萬不要！
然後跨年前一波寒流，所以當週我把復健調整成123連續3天，可能是連做3天負荷太大，星期四一覺醒來，左腳掌前端爆痛，一碰到地就痛，貼了2天生春堂藥布，結果痛感沒減輕反而腳還腫了，還好找到了另一種涼感貼布，貼了幾天，情況有漸漸好轉，但走路還是有點痛，所以本週都沒去走跑步機復健，早上回診復健科，醫師又開了藥布給我，還問我要不要打針，唉，打針我想還是算了，現在看到針都莫名緊張啊，先貼藥布看看，真的不行也只好打針了
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由於肺臟是呼吸系統，所以感染的機會比其它臟器高，畢竟它得一直過濾空氣啊！因此移植後的飲食也是一門大學問
1.生食絕對不能吃，舉凡生魚片、沒熟的牛排、糖心蛋、牛肉麵上的蔥花等等，總之就是要吃煮熟的食物
2.柚子、葡萄柚絕對不能吃，因為會引響肝臟代謝，導致血液中抗排斥藥物的濃度爆升，其他柑橘類水果盡量少吃，一天一顆橘子ok
3.手術後一年內不能喝鮮奶、優酪乳、養樂多等含活菌類的飲品，簡單說就是需冰在冰箱保存的都不行
4.補充高蛋白質，可以買奶粉泡牛奶或是喝保久乳那種完全滅菌的飲品，當然也要多吃蛋白質含量高的食物
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時間飛逝，距離移植手術已經過了一個月了，以前都以為這樣的大手術術後應該要躺很久之後才能下床活動，結果不然,術後第三天在加護病房就開始下床站立和走路，當然只走幾步而已，因為身上插滿管線，行動受限，再則因為手術時間很長，光是歷經手術過程就會讓身體原本的肌肉量減少約60%，很驚人的數字啊！所以其實站不太穏也沒什麼力氣，全程都有專業復健治療師陪同才行，然後還有呼吸運動治療，呼吸這件事情對大眾而言是一件幾乎沒有意識的行為，但對我來說卻是需要非常非常努力和用力才能做到的事，加上術前咳嗽咳的太慘烈，導致呼吸急促，為了能呼吸，幾乎把上背的所有肌肉都用上了，也導致我駝背的很嚴重，加上呼吸方式錯誤而我不知道術前可以先做復健調整呼吸方式，所以即使移植完後我的呼吸還是一樣非常急促，術後第二天呼吸治療師跟護理師接連跟我說"妳是我唯一一個看過有移植跟沒移植一樣的病人，呼吸都沒改善，其他病人移植完後呼吸都很順暢了”當下我真的嚇壞了，那天晚上輾轉難眠...心想好不容易接受移植，撐過手術，忍受疼痛，怎麼會是這個樣子GG，然後整夜一直努力學習呼吸
在加護病房裡的日子真的很難熬，全身插著一堆管線，傷口劇痛，肌力無力，加上一直躺著沒辦法換姿勢，造成我的背部痠痛到不行，可是前3天探訪者只能隔著窗戶透過電話跟我講話，而我插管中根本沒辦法回應只能點頭搖頭，第四天老公和媽媽總算可以進到房內了，第一件事就是用手比請他們幫我按摩，因為我真的痛到受不了了，因為疫情關係每天的探訪時間只有一次半小時，真的是很難熬，後來實在痛的受不了，還請護理師幫忙揉揉背，還好大部份的護理師都很好，會幫忙揉一下緩解我的背痛，然後我才能小睡一下
術後第八天轉到隔離病房保護隔離，因為肺臟是呼吸系統，空氣中的細菌病毒很多，加上術後開始要終身吃抗排斥藥，大大降低了免疫力，所以更是要小心保護才行，因此謝絕了所有親友的探訪，以降低感染風險，所有進房的人都需先酒精洗手再穿上隔離衣戴好口罩才能跟我接觸，真的是很麻煩
每天帶著一堆管線桶子去做復健真的很不方便，尤其是四支胸管，是用來幫助排除術後胸腔內的血水和組織液的，睡覺都超怕會不小心拉到它然後爆血，所以還是不敢側睡，還好在8/31身上所有的管線都移除了，真是開心又自在不少，終於可以自由的活動了，雖然拔胸管很痛><
復健要做滿6個月，住院期間一到五每天都要去做呼吸和心肺的復健，2樣加起來約要3小時，內容就是吸藥、吸球（3顆球，術前我只能吸起第一顆到一半，術後每天練習，已經能吸起3顆還能停留了）、暖身、騎腳踏車30分鐘（每5分鐘加阻力，每天都大爆汗，覺得大腿要炸裂了）、走路30分鐘（前5分鐘低速暖身，後25分鐘快走）、做呼吸運動（看似簡單，其實這個超累人的，我只要做第3次就開始爆汗，復健約做20-30次）、伸展，復健回來都累到不行，晚上躺在床上都秒睡XD。另外每天在病房裡還要吸藥，分別是支氣管擴張劑*3、㫢痰藥*3、抗霉菌藥*2，每劑約15分鐘，特別是抗霉菌要真的是超嗆的，每次吸都咳嗽咳到不行，好幾次還咳到吐，然後這藥特貴，一劑3000，這麼貴的藥再咳也得認真吸完它啊！還好健保有給付，不然一天6000還真不是一般人負擔的起的
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一切都好突然，雖然移植協調師有說過隨時會接到通知，然後約8小時後動刀，但到現在還是覺得很不敢置信
話說我今年5月初才做完評估，加上後來補檢查項目，所以到6/19才確定排入受贈者名單內，加上我是O型血，血液排斥數值61.7%，醫師說一般O型的受贈者等1年算快的，等2~3年很正常，所以我心裡一直有一個預設期是1年，沒想到8/17晚上約10點30，我接到協調師家惠來電，告知我那天有一名捐贈者，不過我的受贈排序是第10位，機會很小，但她覺得還是先讓我知道一下，要我簡單的收拾行李，如果真的接到通知才能東西一拿馬上趕往醫院，因為捐贈的肺必須在24小時內完成移植手術，那時排序第一位的受贈者正在做血液排斥比對，須到凌晨2點才知道結果，如果不適合，才會通知後面順位的受贈者，聽到這消息我立刻表明我可以先到醫院抽血等比對，家惠詢問陳醫師後同意我先到急診掛號抽血，於是我馬上叫醒已經睡著的比比載我前往林口長庚，原想說抽個血一下就能回家了，不巧碰到急診有急救病患，所以等了一個多小時才抽到血，令人難過的是那位被急救的患者沒成功被救回，聽著家屬悲痛的哭聲，當時我的心情也變的很沉重，想到如果萬一手術不順利，我的家人們也會那般的傷心欲絕...
回到家凌晨一點多，開始收簡單的行李，拿出筆記本寫一些話給媽媽和比比，真的很怕手術會一覺不醒，體力真的不行了，到了5點多還沒接到通知，心想這次是沒望了，有點失落卻又有點開心，因為只寫完了給媽媽的話，給比比的才寫幾行，而且我要捐贈的頭髮還沒剪還沒寄，還有好多事還沒交待，還有好多人還沒道別...終於還是上床睡覺了，6點比比問我他需要請假在家陪我等嗎？我跟他說應該是沒輪到我了，讓他去上班，然後才睡著一下下，被電話聲驚醒，一看是家惠，緊張的接通電話家惠：終於找到妳了，輪到我們了，妳準備好了嗎？好了趕快到醫院，妳先生已經在回去載妳的路上了頓時我腦中一片空白，好突然好意外，竟然真的輪到我了，看一下時間早上7：23我：好，我弄一弄，但不是說8點前要開始手術？我來不及啊！而且我先生回來載我再去醫院，加上上班時間塞車，不曉得幾點能到，怎麼辦？家惠：對齁，現在會塞車，那你們分頭來，請先生直接來醫院，妳直接過來，8點半前要到，我們等妳，真的來不及看要不要叫救護車，否則應該真的沒辦法，但我不知道要不要錢欸...
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昨天fb碰巧出現了我以前在旅遊業上班時還蠻喜歡看的部落客現在是網紅了推出的短片（很久沒有追了，覺得變得太商業化），內容是在講她跟朋友買了一張投資型保單然後慘賠20萬的事，相信應該有不少人都有相同的經驗吧！我媽就是一個活生生的案例（其實還有多位親戚），十多年前跟我表哥買了一張投資型保單，表哥說會賺錢會幫忙顧投資標的，啥也不懂的媽媽就這樣簽約了，然後每個月繳5000，直到2008年雷諾兄弟倒了那次的金融風暴，表哥提議將保單轉換成一般壽險時，媽媽才赫然發現保單價值比投入本金少了約25萬，親戚們都一樣，大部份的人都選擇解約停損，但當時媽媽已領有重大傷病卡，無法再買壽險或醫療險了，所以她為了要保留住壽險的部份，只好選擇繼續繳費，然後繼續賠....
後來表哥離職了，接手的業務員和媽媽連繫時，已經賠了超過30萬，聽了媽媽真實的需求後，業務員建議可以改為只繳壽險的保費不繳投資的部份，終於可以不用再傻傻的把錢給別人花了
後來我自己進了保險業，就是原本表哥待的單位，我才發現當初表哥在賣這份保單時根本沒有投資型證照，保單上的業務人員是主管的先生，而我媽那百分之百相信親戚的性格，應該拿到保單後就收到盒子裡連看都沒看過，更不用說會發現保單上業務人員不是表哥吧！我知道這在十多年前是很常會有的事，但在十多年後的保險業仍然有著相同的陋習，單位很多資深的大哥大姐們非常會賣保單，但實際上可能只有一張壽險證照，其它的產險、外幣、投資型證照都沒考取，但各種保單照賣，只要找有證照的人掛單私下談好佣金比例就好，主管們也都默許這樣的行為，反正金管會也抓不到，看的我真是無言以對
身為一個在4個月內考取4張證照的前保險業務員，是的，在我去鬼門關闖一回從ICU轉到一般病房的那天，我line了主管通知她我平安的出來了，然後得到的回覆是離業績結算還有3天，要我想辦法簽業績，然後隔2天增員者來探病，目的是說服我主動離職，轉到一般病房到出院的那十多天裡，沒有任何主管來探望過我，出院後我請了2個月的假，因為插管，我根本沒聲音，因為整整躺了一個多月，我全身肌肉萎縮連路都沒辦法走，這期間公司更是沒有人來探望我的情況，只有line不時傳來主管追業績的訊息，到病假結束前一週，主管直接丟了離職申請的路徑要我填寫，面對這樣的待遇我也是醉了,好歹我也是該單位前一年度唯一獲獎星鑽俱樂部的人，並以第一年新人之姿參加業務大會，當時真的深切體會到公司的無情，無論如何，那都是過去式了，來分享一下究竟什麼是投資型保單吧！
先說明一下，個人認為投資型證照的考試內容和實際銷售的保單內容沒什麼太大的關連性，但考證照確實可以增加不少對投資理財的知識和認知，在此不免要自豪一下，滿分200我考了190,是連培育中心老師都自認不及的分數，然後有一半以上的業務人員根本沒證照啊！
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tang是我第一個認識的硬皮症病友，未曾謀面的2個人因為相同的疾病而相互鼓勵，和許多生病不久的病友一樣，tang有時候會有點情緒低落，但為了家人，她總是努力的打起精神面對疾病
其實我頭幾年也是常常有負面情緒，先生常出差，我不敢讓爸媽擔心，所以總是獨自一個人忍受病痛，幾乎每天以淚洗面，覺得為什麼是我！當時不止一位醫生說我有憂鬱症，但我都笑笑的說沒有，現在回想起來，或許當時的我真的很憂鬱啊
這幾年隨著病情起起伏伏的變化，學會放寬心去面對，生老病死是必經之路，而我只是早些面臨，我常常跟病友們說，與其難過的過一天，為什麼不開心的過一天，病情並不會因為情緒低落就好轉，所以當然要開心的過日子，做些讓自己開心的事
昨天tang的大兒子透過她的line告訴我tang已經在8/9去世，真的很震驚也很難過，前一陣子她分享了近況，我還覺得她狀況不錯，沒想到再有消息卻是如此遺憾，因為心臟積水壓迫肺部造成呼吸衰竭而在病房廁所暈倒，盡管進了ICU也恢復正常呼吸和意識並在她的要求下轉到一般病房，但其實心臟積水的問題一直沒解決，最後因心臟負荷不了離世了，tang在生前已交待家人不急救，所以家人遵照她的意願放棄急救，讓她結束這世的病痛去當天使了
我想我或多或少能體會她在交待不急救的心情，畢竟我也曾因呼吸衰竭進ICU，清醒後面對全身插了一堆管子和疼痛，全身肌肉退化的無力，無法自理的如廁，家人筋疲力竭的照護，那種痛苦真的無法言喻，擔心自己會成為家人一輩子的累贅
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幾乎每個人知道我肺功能不好後都叫我別養貓了，這些人當然也包括了醫生在內，但是我還是堅持要繼續照顧牠們下去，因為我愛牠們，牠們也愛我
萌萌(more)105/02/14 公貓
我養的第一隻貓，是比比從公司帶回來的小浪貓，那時候牠才7週大，卻因為肚子餓在啃雞排的骨頭，當時還有另外2隻同胎的小貓，但是因為我們是第一次養，也不敢養那麼多隻，怕照顧不好，也怕花費會太大，所以看著比比傳來的照片，我挑了牠，原因很簡單，三隻裡面牠是最醜的，我希望三隻都能有人認養，所以把漂亮的留下，心想這樣被認養的機會會大一些吧！結果事與願違，最後2隻都沒人認養，只能帶出公司外放生...啊萌個性非常膽小，尤其是有客人來，基本上一定躲到見不到影子，等客人離開，才會一副老大爺般的走出來逛大街，但是非常親我，常常黏在我身邊，睡覺也睡在我旁邊，每晚9點就會坐在我視線範圍內用牠的愛睏臉對我喵喵叫催促我去睡覺，半夜我起來上廁所，牠一定跟進去或是在門口等我，然後討摸摸到咕嚕咕嚕了才會放我去睡覺，可能因為我從牠小時候就常親牠的嘴巴，所以牠現在也會趴到我身上親我，很幸福的感覺啊！但牠也很會跟我鬧脾氣，因為身體不好，我住院頻率算蠻高的，平均每次都要住個2星期左右，每次出院回家，牠看到我一定馬上跑開，坐遠遠的看著我，帶著生氣的眼神，總是要我甜言蜜語一番，他才會靠過來給我摸，然後就是開啟緊緊黏著我模式，晚上睡覺時會抱著我的頭睡XD,大概會持續個一個星期，深怕我又突然不見的樣子
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我的肺移植評估報告通過了，在2020/06/19這天回診胸腔外科得知的消息，所以正式進入排隊名單中，但醫師也不知道我排幾號XD其實這消息一則以喜一則以憂，喜的是因為有健保補助，我可以不用擔心龐大的手術費用，憂的是我的肺情況真的不妙啊！昨天新聞正好報導前立委蔡宜芳肺移植成功，很替他開心，等待了3年終於等到了，真的很幸運，也感恩捐贈者及其家人的大愛，讓另一個人的生命得以延續其實5/22回診時還補做了2樣檢查，一是抽動脈血，因為住院時是戴著氧氣抽血的，所以血氧量其實不正確，所以要重抽一次檢驗一般情況下的血氧量；另一樣是補做肺功能檢查，這是我的夢魘，回想去年12月做肺功能檢查時花了2個多小時，到最後是戴著氧氣勉強完成檢查的，這次想當然爾也不會好過，應該要做2項檢查，但最後我只完成了一項，一直咳嗽的我根本憋不住氣，加上呼吸急淺，我的深呼吸吸進去的氧氣量應該連一般人的正常呼吸的量都不足，明明只是很簡單吸氣憋氣吐氣，我硬是做了一個多小時才勉強完成一項，過程中檢驗師看我狀況不好，也是讓我吸氧氣休息了好幾次，當下真的有種要死在那的感覺了，簡單來說這個檢查對我而言就是個大魔王！現在就是耐心的等待了，不過我的血液有抗體，所以排斥的機率比一般人高，即使排到受贈名單了，還要先抽血檢驗和捐贈者確定適合之後才能進行手術，所以配對上難度又高了一些，我的人生好像總是這樣，每件事情都沒辦法一路順遂到底，過程中總是要經歷一些波折啊啊啊....
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好吧，僅管我再堅強的面對自己的病情，但當2月為了申請殘障手冊而回診胸腔科，高醫師建議我可以考慮做肺移植時，我還是大受打擊了...肺移植...如此陌生的名詞，竟然就這麼的出現在我人生的選項中，當下真的震撼到腦袋一片空白，什麼問題都問不出來了，眼淚在眼框中打轉，還要保持鎮定，高醫師大概看我一時也沒辦法做出決定，所以要我下次回診在給他回覆回程的車上一路安靜，我想比比也受到不小的衝擊吧！而我在當下實在無法開口討論這件事情，情緒已在崩潰邊緣，只能靜靜的看著窗外景色流動，試圖平撫我的情緒上網查了有關肺移植的資料，實在不多，加上看到成功率約為50%，我有點怯步了，那時正值新聞大肆報導劉真心臟手術失敗搶救中，想到3%失敗率她卻如此不幸的是其一，那我能是那50%成功之一嗎？如果不幸的我是另外那50%,這一生也就這樣的完結了...每天都在思考要不要動手術，不動的話，我還能撐多久呢？動的話又有多久？這真的是一場拔河拉力賽，需要考量的事情太多了，手術費用、成功率、術後復健、存活時間、家人朋友、我的愛貓等等，真的好難下定決心肺功能狀況已經嚴重影響日常生活，別說掃地拖地，就是走幾步路都會喘，加上一直好不了的咳嗽，一咳起來常常有無法呼吸的感覺，如果情況持續惡化，我想我的時間應該也不多了吧！媽和比比都讚成移植，畢竟成功後至少可以恢復正常的生活，加上高醫師也強烈建議我試試，所以最後決定就試試吧，反正生死有命本來以為就是等待通知手術，然後就上場赴義這樣，原來事情不是憨人想的那麼簡單！要先入院做術前評估檢查，確定除了肺臟以外，身體其他的器官都是正常的，還有體力狀況是否能承受移植手術等，等於做了一次全身健康檢查，入院第一天還發生了一個小插曲,進到病房時，值班醫師例行性來問診，尤於正值新冠肺炎時期，所以醫師問了我下列問題醫：最近有出國史嗎？我：沒有醫：最近有接觸國外回來的人嗎？
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2019年的身體狀況真的很不好，原以為從加護病房出來後會大難不死必有後福，歷經復健走路，失聲到聲音恢復，好不容易一切慢慢回到正常，結果6月又因為cpk指數飆高住院了2星期，可是指數卻沒有因為高劑量的類固醇而降到正常值,而一直卡在1500上上下下，在醫院沒辦法好好睡覺的我終於還是忍不住請醫師讓我回家休息，或許睡好了指數就降下來了，出院時因為老公在國外出差，我還自己辦出院搭UBER回家，沒想到回家後喘到不行還發燒，2星期後又進去了，心臟超音波檢查結果發現出現了肺動脈高壓還有左心臟瓣膜閉鎖不全，喘，真的是很辛苦的事情，站起來也喘，動一下也喘，咳嗽也喘，更不用說如廁或洗澡了，在醫院一直戴著氧氣，加上發燒控制住了，所以情況漸漸穩定下來，但很擔心肺動脈高壓的情況，幸好賀醫師在我出院前回國了，又親自幫我再做一次心臟超音波檢查，這次檢查結果比上一次好，賀醫師認為是我一直咳嗽造成的，並非真的是肺動脈高壓，讓我安心不少出院後其實還是喘，明顯感覺到體力大不如前，掃地也喘，走去上廁所也喘，咳嗽也是一直纏著我無法控制，尤其是講話時更是咳到不行，難道是老天覺得我話太多所以不讓我講話嗎！？12月初又發燒了，等病床等了一週，其實去住院時已經沒燒了，但指數一樣飆高，加上輔哥想幫我申請健保給付的肺部用藥，必須先做檢查，所以還是去住院了，肺功能檢查真的很辛苦，明明可以很快結束的，但因為我咳嗽不止加上血氧不足，硬是做了一個多小時才完成，當時真的有一種快不行了的感覺，氣力用盡的結果就是回到病房立馬昏睡2小時，雖然最後結果不符合規定，無法申請健保補助自費藥，但還是很感謝輔哥願意幫我試試看由於肺功能比半年前更差了，在輔哥的建議下，開始打自費針，是針對抑制肺部纖維化的針，一針5702元，真的很傷荷包，但為了延續生命，在經濟狀況還允許下，還是得打，原本是每週一針，輔哥考量我沒有保險可以申請，為免增加我太大負擔，所以先2週打一針，持續3個月再看看效果如何，誠心希望是有效的12/26出院至今，還是蠻喘的，已經買好製氧機，但使用時機器卻一直有問題，覺得心累...咳嗽還是止不下來，不知道有沒有人知道什麼方法能治咳嗽的呢？
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