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好吧,僅管我再堅強的面對自己的病情,但當2月為了申請殘障手冊而回診胸腔科,高醫師建議我可以考慮做肺移植時,我還是大受打擊了...
肺移植...如此陌生的名詞,竟然就這麼的出現在我人生的選項中,當下真的震撼到腦袋一片空白,什麼問題都問不出來了,眼淚在眼框中打轉,還要保持鎮定,高醫師大概看我一時也沒辦法做出決定,所以要我下次回診在給他回覆
回程的車上一路安靜,我想比比也受到不小的衝擊吧!而我在當下實在無法開口討論這件事情,情緒已在崩潰邊緣,只能靜靜的看著窗外景色流動,試圖平撫我的情緒
上網查了有關肺移植的資料,實在不多,加上看到成功率約為50%,我有點怯步了,那時正值新聞大肆報導劉真心臟手術失敗搶救中,想到3%失敗率她卻如此不幸的是其一,那我能是那50%成功之一嗎?如果不幸的我是另外那50%,這一生也就這樣的完結了...
每天都在思考要不要動手術,不動的話,我還能撐多久呢?動的話又有多久?這真的是一場拔河拉力賽,需要考量的事情太多了,手術費用、成功率、術後復健、存活時間、家人朋友、我的愛貓等等,真的好難下定決心
肺功能狀況已經嚴重影響日常生活,別說掃地拖地,就是走幾步路都會喘,加上一直好不了的咳嗽,一咳起來常常有無法呼吸的感覺,如果情況持續惡化,我想我的時間應該也不多了吧!媽和比比都讚成移植,畢竟成功後至少可以恢復正常的生活,加上高醫師也強烈建議我試試,所以最後決定就試試吧,反正生死有命
本來以為就是等待通知手術,然後就上場赴義這樣,原來事情不是憨人想的那麼簡單!要先入院做術前評估檢查,確定除了肺臟以外,身體其他的器官都是正常的,還有體力狀況是否能承受移植手術等,等於做了一次全身健康檢查,入院第一天還發生了一個小插曲,進到病房時,值班醫師例行性來問診,尤於正值新冠肺炎時期,所以醫師問了我下列問題
醫:最近有出國史嗎?
我:沒有
醫:最近有接觸國外回來的人嗎?
我:我老公從美國回來,但已經回來一個多月了
醫:最近有沒有發燒、咳嗽、味覺嗅覺異常或是其他不舒服?
我:上星期有發燒全身痛,咳嗽2年有了吧,沒其他症狀,我感冒都會發燒全身痛,我很習慣了
然後只見醫生臉色一變馬上退後一大步,然後轉頭跟護理師說她有發燒耶,怎麼直接上病房?是否該快篩一下?妳剛跟她直接接觸這麼久..
然後跟我說可能會要快篩,他得去問我的主治醫師,就和護理師速速退出病房,後來再進來時就是全副武裝的防疫裝備,然後再次確認我曾經發燒,並說發燒全身痛也可能是我的疾病引起,但因非常時期,所以還是檢查一下好了,然後說移去的單人病房很舒適,可以好好休息叭啦叭啦... 試圖消除我的緊張感,但其實我一點都不緊張,因為以我的體況,要是中獎了哪能好好坐在那跟他對話,我可是一接觸到有感冒的人就馬上感冒不舒服的人,相較之下,醫護人員還比較緊張咧!然後我就被送去神秘的負壓隔離病房了,裡面其實就是單人房配置,只是多了獨立空調系統和監視器,還有進房前有2個門,然後就是等待快篩,因為進到房間已經晚上八點多,所以等到凌晨快一點才有人來快篩,然後次日下午一點左右就知道結果是陰性,效率非常好
回到普通病房後就開始一連串的檢查了,首先由胸腔外科主治醫師陳維勳醫師大概說明手術的內容,也問我有沒有疑問,除了問成功率外,我實在也想不出什麼問題好問的,陳醫師說網路上的中文資料都很舊了,以長庚近年來的手術成功率約90%,聽了之後又多了些信心,然後就換專科護理師跟我詳談,仔細說明術前術後的注意事項,還有確認我和家人對手術的認同度,畢竟這是個大手術,術後需要恢復和復健的時間相當長,不只病患辛苦,照護的家屬會更辛苦,專科護理師說有人聽完就決定放棄了,也有人一開始覺得ok,檢查也都做完通過健保局審核了,卻在接到通知手術時膽怯了,畢竟要檢查的項目很多,需要消耗很多資源,所以他們會希望患者能考慮清楚,確定我同意手術的意願後才幫我安排各項檢查,然後也有社工和精神科醫師再次來確認評估我對手術的認知和意願,很嚴謹的看待這件事情
檢查項目包含:
1.抽血,大量的血,有種抽到天荒地老怎麼還沒結束的感覺,要禁食禁水
2.胸部 X光
3.心肺、肌力復健,就是每天去做復健,踩腳踏車跑步之類的,但我實在太喘,只有踩腳踏車還一直休息
4.心臟超音波,確認心臟功能和肺動脈壓力,原以為會是不認識的心臟科醫師幫我檢查,沒想到竟然是賀醫師,看到他就覺得很安心,然後還意外得知他也是肺臟移植團隊的一員,也增加了我的信心,檢查期間賀醫師也跟我聊了很多移植相關的事,一直鼓勵我沒問題的!嗯,我一定沒問題的!
5.肺功能呼吸檢測,原本安排的是要上跑步機跑完再做呼吸檢測,但我去年12月光是做6分鐘步行後檢測都快不行了,所以後來醫師決定幫我做最簡單的檢測而已(小插曲...護理師在晚上9點多通知隔天早上8點前我要準備好球鞋,因為要跑步,所以只好去地下街買了一雙最便宜1200不知名的球鞋,比比相當不開心啊!結果不用做跑步檢測,所以也沒用到..)
6.心臟核子檢查,要打顯影劑,需家屬陪同
7.肺臟核子檢查,要打顯影劑(心、肺是分開檢查的,問了護理師才知道因為針劑不同,所以沒辦法一起檢查)
8.24小時的尿液收集,這有點麻煩,得把每滴尿都留在收集桶內,然後要用冰塊冰鎮,還好我那天沒想上大號,不然是要怎麼處理才好?
9.糞便檢查,挖一匙便便XD
10.一般尿液檢查,就單次的中段尿採集
11.胃鏡大腸鏡檢查,要家屬陪同,要禁食還有喝瀉劑,不得不稱讚一下那泄劑蠻好喝的,像酸一點的雪碧,而且也不會肚子絞痛,這560的藥費很值得,另外我自費了3500減痛,原以為會睡著,結果我整個檢查都醒著,只是沒什麼感覺就是了,大腸鏡檢查還順便割了瘜肉,還好化驗結果是良性的(為了這檢查,我餓了65小時,護理師體貼,不想半夜叫醒我跟我說從當下就開始只能喝流質,早上6點多跟我說時,比比已經幫我買好早餐和午餐,他上班去了,所以我只有一杯豆漿能喝@@,中午實在太餓,就自己去地下街的7-11買了鮮奶和蔬果汁,沒想到B1到1F的2台電梯都保養中,我只好爬樓梯到1F轉電梯回病房,原本肺功能不好戴口罩就已經很缺氧了,再爬樓梯真的差點要了我半條命,在1F等電梯時,大概是因為我太喘了,引來周圍人的視線關注,很尷尬啊!回到病房立馬把氧氣戴上,過了好一會氣才順下去..不懂中午用餐時間電梯保養是哪招?)
12.心導管檢查,要家屬陪同,需禁食,打顯影劑,老實說這是我最害怕的一項,因為護理師說檢查中完全不能動,可是我根本控制不住咳嗽啊!超怕穿管子時我突然咳嗽然後管子就刺爆血管了呀,幸好醫師知道我的情況,我一咳嗽,他就停止動作,最後總算順利完成檢查(只有局部麻醉,人是清醒的,清楚的感覺到有管子在血管中穿梭,管子在經過某些地方時還會帶有疼痛感,痛是可以忍受的,是管子穿梭的感覺真的很可怕 ›’’‹然後本來慶幸手上就有2個軟針頭,不用再打針的,結果心臟科醫師說有一個針頭必須在上手臂,所以那天早上只能重打,又是一個被多紮了好幾針的心酸故事...)
13.腹部超音波檢查,檢查腹部臟器是否都健康
14.乳房超音波檢查,這個是因為我原本就有纖維囊腫,醫生看了病歷後幫我增加的檢查
15.骨密度檢查,好吧,我的骨密度是負的,畢竟好久沒辦法運動了
大致檢查項目就這些,然後就等資料送健保局後的審查通知了
基本上整個檢查期間就是時不時的禁食,讓原本食慾不太好的我又開始食慾爆炸了,這也算是一個小確幸吧
第一次住醫學大樓,護理師們人都很好很照顧我,然後陳醫師竟然每天都來巡房,即便是五一連假,他也穿著便服來看我,真的是很用心的醫師,因為外科醫師常常被急call動刀,所以時間很不固定,連護理師都無法確定他哪天哪時會來巡房,但這11天他都沒缺席,真心感謝陳醫師和護理師們
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