目前分類:健康很重要 (21)

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時間總是在不知不覺中就度過了,覺得移植手術好像才不久前,結果也過了一年八個月了,慶倖出院後一切都還算穩定,不過嚴峻的新冠肺炎疫情讓我不敢出門,基本只有回診和週末回娘家蹭飯時才會跨出我家大門,完全宅女來著


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我的人生經驗在醫療這塊真的挺充實的,結婚第十年了,從未避孕過,卻也從未懷孕過的我(或許是因為免疫系統過強造成的),竟然也有需要做子宮內膜刮搔術的時候,其實就是俗稱的人工流產


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術前其實就知道術後會有一些併發症,但真的發生了,還是會有些許的不安和煩躁,MC從11月初就來到現在,偶爾停個幾天,然後又突然的到來,離不開衛生棉的日子真的很不舒服,尤其最近復健騎腳踏車時屁屁竟然被磨破皮了,連走路都痛,真的很啊雜!求診婦產科,經過陰道超音波和子宮內視鏡的檢查,發現是子宮內膜增生太厚了,所以必需安排做內膜刮除術,也就是人工流產術,沒想到我這個不能懷孕的人竟然會需要動這種手術,心酸酸...然後原本應該是門診手術,但因為我情況特殊,所以醫生要我住院觀察沒問題再出院,可是排了半個月的病床了還是排不到,所以也就遲遲不能安排手術時間


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由於肺臟是呼吸系統,所以感染的機會比其它臟器高,畢竟它得一直過濾空氣啊!因此移植後的飲食也是一門大學問


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時間飛逝,距離移植手術已經過了一個月了,以前都以為這樣的大手術術後應該要躺很久之後才能下床活動,結果不然,術後第三天在加護病房就開始下床站立和走路,當然只走幾步而已,因為身上插滿管線,行動受限,再則因為手術時間很長,光是歷經手術過程就會讓身體原本的肌肉量減少約60%,很驚人的數字啊!所以其實站不太穏也沒什麼力氣,全程都有專業復健治療師陪同才行,然後還有呼吸運動治療,呼吸這件事情對大眾而言是一件幾乎沒有意識的行為,但對我來說卻是需要非常非常努力和用力才能做到的事,加上術前咳嗽咳的太慘烈,導致呼吸急促,為了能呼吸,幾乎把上背的所有肌肉都用上了,也導致我駝背的很嚴重,加上呼吸方式錯誤而我不知道術前可以先做復健調整呼吸方式,所以即使移植完後我的呼吸還是一樣非常急促,術後第二天呼吸治療師跟護理師接連跟我說"妳是我唯一一個看過有移植跟沒移植一樣的病人,呼吸都沒改善,其他病人移植完後呼吸都很順暢了”當下我真的嚇壞了,那天晚上輾轉難眠...心想好不容易接受移植,撐過手術,忍受疼痛,怎麼會是這個樣子GG,然後整夜一直努力學習呼吸


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一切都好突然,雖然移植協調師有說過隨時會接到通知,然後約8小時後動刀,但到現在還是覺得很不敢置信


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tang是我第一個認識的硬皮症病友,未曾謀面的2個人因為相同的疾病而相互鼓勵,和許多生病不久的病友一樣,tang有時候會有點情緒低落,但為了家人,她總是努力的打起精神面對疾病


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我的肺移植評估報告通過了,在2020/06/19這天回診胸腔外科得知的消息,所以正式進入排隊名單中,但醫師也不知道我排幾號XD

其實這消息一則以喜一則以憂,喜的是因為有健保補助,我可以不用擔心龐大的手術費用,憂的是我的肺情況真的不妙啊!
昨天新聞正好報導前立委蔡宜芳肺移植成功,很替他開心,等待了3年終於等到了,真的很幸運,也感恩捐贈者及其家人的大愛,讓另一個人的生命得以延續

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好吧,僅管我再堅強的面對自己的病情,但當2月為了申請殘障手冊而回診胸腔科,高醫師建議我可以考慮做肺移植時,我還是大受打擊了...

肺移植...如此陌生的名詞,竟然就這麼的出現在我人生的選項中,當下真的震撼到腦袋一片空白,什麼問題都問不出來了,眼淚在眼框中打轉,還要保持鎮定,高醫師大概看我一時也沒辦法做出決定,所以要我下次回診在給他回覆
回程的車上一路安靜,我想比比也受到不小的衝擊吧!而我在當下實在無法開口討論這件事情,情緒已在崩潰邊緣,只能靜靜的看著窗外景色流動,試圖平撫我的情緒

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這篇算是個回憶錄吧!

2018年12月3號因高燒不退進急診室待了4天才上病房,在急診觀察區的病人太多太雜,加上只給退燒藥不做治療,反而加重了病情,在第三天下午開始嘔吐不止,連喝水都沒辦法,至第四天上病房前共計吐了8次,都脫水了...
不巧那次掛急診時老爸也同時進了別間醫院的急診,為了不讓媽媽來回奔波,加上急診室也沒地方讓她休息,索興4天都自己待著,直到第4天病情急轉直下,醫生要求家屬一定要在場,我才勉為其難得打電話要媽媽來,或許是母女連心,打電話時我媽已經到醫院了正要來找我,護理師看到家屬來的表情我印象深刻,是一種總算被救贖了的幸福感

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平日習慣的乾咳,讓我在人多的地方特別不自在,即便已經戴著口罩,但咳嗽這件事還是會引來旁人側目,所以我其實不大喜歡外出,畢竟那麼多關注的眼神真的讓我受不了

在公司時,因為單位有120人,所以我也都是戴著口罩,除了吃東西喝水或是覺得喘不過氣來會暫時拿下口罩外,口罩幾乎不離我的臉,在這麼嚴密的保護下,我還是被傳染咳嗽了...
當然自己的抵抗力不好是主因啦,但也怪有些同事明知自己感冒咳嗽卻不戴口罩,硬生生把病菌散播在空氣裡,然後我就中標了,從去年4月出院到今年9月,其實也感冒了蠻多次的,所幸都及時治癒沒什麼大礙,但這次從8月中被傳染咳嗽,看了好幾次醫生吃了藥都沒改善,反倒越演越烈,在9月10號回診免疫科時跟請陳醫師幫我開藥治療咳嗽,問診後,因為已經咳了快一個月,醫生擔心肺部感染,所以讓我先照了胸部X光後再回診間看診,X光顯示肺部有些積痰但還不到肺炎那麼嚴重,所以先開了一星期的抗生素給我,並囑咐我到下次回診前期間若有不舒服,就要先回診或掛急診,當時我還不以為意

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確診硬皮症已經4年多,也代表我已經吃了4年多的類固醇,發胖是逃不了的事實,但最近發現皮膚明顯變很薄

由於去年7月開始眼睛也不是很好,虹彩炎反複發作,所以一直沒發現臉上的紅點,但比比和好姐妹常常問我臉是不是又過敏了,讓我覺得很奇怪,仔細查看才發現臉頰上都是紅點點,但不會癢啊!應該不是過敏
然而紅點點一直存在著,害我很怕該不會是紅斑性狼瘡吧...

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女生常常見到的困擾就是婦科問題,而我婦科方面似乎又特別容易有狀況,雖然結婚了,但面對男婦科醫師還是難免有點害羞,終於讓我找到一位很棒的女醫生了


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打從身體出狀況後,試了不算少樣的保健食品,都是一開始效果不錯,但大概1~2個月過後功效就停滯了,加上這麼東西費用真的不低,所以也就沒有持續的一直吃


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蠻長一段時間沒更新文章了,因為2017年7月開始,我的免疫系統開始攻擊我的眼睛

由於那時期正在準備考IPA投資型證照,所以想說是用眼過度導致雙眼濛瀧(其實也不過約2星期的時間每天看書1~2小時而已)

一開始是覺得視野有點濛濛的很像加了柔膠的感覺,因為很輕微所以也沒太在意

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從2016年3~4月開始,我就每個月都會感冒發燒,也因此我離職在家調養身體

而這彷彿成了例行公事,每個月都會去附近的家醫科看感冒,很快就跟醫生很熟了

身體健康時,感冒頂多看一次醫生吃個2~3天藥就好了,大多時候根本也沒看醫生就自然痊癒

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上週五突然覺得視線模糊,視野灰灰矇矇的,還以為是空氣品質不好,也沒多在意

星期六可能是因為中暑了,昏睡了一整天,因為精神不濟,也沒特別注意視線模糊一事

星期日下午去師大考投資型證照時,經過在大太陽下走了將近20分鐘才到考場,眼睛更矇了

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小時候看著大人們結婚之後很快就會有寶寶,覺得這是很理所當然的節奏

沒想到自己結婚5年了,肚皮卻一直沒消息.....

這完全和我小時候的認知不同丫

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不知是硬皮症使然或是本身皮膚過敏就很嚴重,常常晚上洗完澡之後全身發癢,尤其是四肢上部和背部,而且都是伴隨著高體溫


還記得發病前夏天夜裡吹冷氣睡覺我都要蓋被子,並跟老公說好冷可否把溫度調高一點

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檢查出患硬皮症已兩年多,也代表吃了兩年多的類固醇來控制病情了

從一開始的一天十顆,隨著病情CK指數下降到正常值86,曾經也減量到只需要吃一顆

但其實隨著藥量慢慢減少,自己的身體是可以明顯感受到不舒服的症狀也慢慢的出現了

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