2014年7月初確診是因為自體免疫系統失調引發得到硬皮症和結締組織肌肉炎，
醫生說得到一種的機率是百萬分之一，而我一次中兩樣，機率比中樂透還低，
但為何中的不是樂透呢？
不過木已成舟，遇到了也只能接受和面對它了..
上網查了一下硬皮症的相關資訊，其實並不多，
健保局登記的統計人數也不到40位，但我想實際人數應該遠超過這個統計數字吧！
很多人應該和我當初一樣，根本不知道自己究竟怎麼了？
只是我比較幸運的找出原因罷了。
2012年9月開始覺得四肢肌肉痠痛，當時不以為意，以為只是感冒引起的肌肉痠痛，
漸漸身體越來越不對勁，水腫、全身痠痛、咳嗽、皮膚變超黑、皮膚緊繃、全身悶熱體溫高、手腳指尖和舌頭變紫發麻、加上一吃就吐....
跑醫院跟走自家廚房沒兩樣，就是檢查不出病因，
直至去長庚看皮膚科，由於連三個月都跟醫生於我肌肉痛，所以醫生決定幫我抽血檢驗CK值(肌肉發炎指數)，
檢驗結果，我的CK值竟然高達8千多(正常數值在200以下)，
醫生對於我可以步行進醫院然後還可以說說笑笑的情形感到不可置信，
她說以正常情形，我應該是躺著進醫院了...
正巧當時洪仲丘事件發生不久，醫生便以他舉例，橫紋肌溶解症的ck值約莫為500，而我破8千呀！！
醫生立馬要我住院檢查，住院11天中，彷彿是奇珍異獸，前來會診的醫生多到數不出來，甚至有一個醫生跟實習醫生說可以拿我的案例寫論文了，
所幸在這11天中也順利的找到病因，真的很感謝那位皮膚科醫生。
確診之後，開始早晚注射類固醇，類固醇真的是神藥，第一針注射之後的一小時，我的疼痛感至少少了一半、膚色也退了一些，而且我竟然可以蹲下去和盤腿了！！！
對於一般人再平常不過的蹲下和盤腿，我已經約莫有一年半做不到了，回想確診前的某項檢查，檢驗師A要求我蹲下給她看，我很努力但還是做不到，A不相信，認為我故意不蹲，還好檢驗師B跳出來解危，殊不知當時我眼淚都快奪眶而出了，如果辦的到，我幹嘛那麼無聊在那裡裝呀！
後來才發現，原來是硬皮症搞的鬼，讓我的皮膚變緊繃，繃到無法彎曲、繃到身體的熱氣散不出來，
另外也引發了其他併發症，肺的下半部纖維化，所以伴隨著咳嗽；食道尾端的收縮功能變差了，所以常常胃脹；另外還大大的提高得到腫瘤的機率....
用藥之後，ck值獲得控制，雖然偶爾還是會往上小飆高一下，但至少是我可忍受的疼痛範圍，所以還是要乖乖吃藥才行，千萬不能因為覺得好多了就擅作主張停藥，
或許有人會跟我有一樣的困惑，就是服用類固醇可以懷孕生寶寶嗎？
這點我有認真的問過醫生，畢竟我想生寶寶啊...
醫生說可以哦，但當然還是要配合醫生的指示用藥啦，
另外，由於免疫系統疾病是屬於慢性病，需長期追蹤治療，所以一但確診之後，可以請醫師協助申請"重症卡"，之後只要持健保卡就診該科，均可減免，但僅限該科哦，而且要提醒醫生登入，
還有重症卡只會於健保局資料登記，持原健保卡即可，所以健保卡和一般人並無不同，如果本人不說，也沒人會知道你是重症患者。
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