檢查出患硬皮症已兩年多，也代表吃了兩年多的類固醇來控制病情了
從一開始的一天十顆，隨著病情CK指數下降到正常值86，曾經也減量到只需要吃一顆
但其實隨著藥量慢慢減少，自己的身體是可以明顯感受到不舒服的症狀也慢慢的出現了
所以這兩年多來就是一直增增減減藥量
除了西藥的控制，其實我還有吃中藥調理---這個另外再寫一篇好囉
由於我的免疫系統失調造成我同時患了硬皮症和結締組織肌肉炎，所以我全身會莫明的痠痛，是非常痛那種，而且是一整天24小時持續不間斷的痠痛！！
只能說類固醇真的是神藥，當劑量吃的夠多時，全身
輕鬆舒暢，但當劑量不足時，疼痛也隨之到來
就如同大家所認知的，吃了類固醇的副作用...月亮臉、水牛肩、體重增加、精神變好等...
不幸的我都有，尤其是月亮臉非常明顯，臉永遠都是浮腫的狀態，所以服藥後我很少拍照，因為不想看到這樣的自己
食慾也是會隨著藥量變化而改變，當藥量超過6顆以上，基本上就是處於永遠飢餓吃不飽的狀態
看到東西就想吃，明明知道剛剛才吃過正餐，但就是沒有飽足感
然後別以為就不要看到吃的就好了，眼前沒東西可以吃，我的腦袋裡可是繃出一堆想吃的食物，然後想辦法滿足自己的欲望
貪吃到連老公都嚇到直說怎麼食慾這麼好一直想吃東西，為了體重要不要忍一下....
體重部份最多曾胖了10.5公斤，後來趁著減藥和飲食控制和運動有減了5公斤，但減重很辛苦，增重非常簡單，這點應該是全世界女生都有的共識吧
每個月回診，醫生都可以從我的外觀就知道我胖了或瘦了，連他都說我對類固醇的反應比較敏感
去年9月因為CK指數飆高不降住院5天，早晚施打類固醇針，出院時立馬胖了3公斤，後來才知道那劑量等同於20顆口服藥的劑量
而且打針是由血液直接進入身體，吸收效果好，口服因為還得經過腸胃道消化吸收，往往效果較差
另外，不知是偶然(藥量減少數月)或是特定週期，我發現每到夏季氣候變熱時，我的病情就會變嚴重，去年、今年都是如此
這是值得追蹤觀察的新發現
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