目前分類：健康很重要 (21)

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時間總是在不知不覺中就度過了，覺得移植手術好像才不久前，結果也過了一年八個月了，慶倖出院後一切都還算穩定，不過嚴峻的新冠肺炎疫情讓我不敢出門，基本只有回診和週末回娘家蹭飯時才會跨出我家大門，完全宅女來著

也想過要找份工作，但仔細想想後發現其實自己體況的限制有點多，肺部相對脆弱，加上用藥會壓低自身免疫力，所以還是盡量減少接觸人群會比較好一點，小小的感冒對一般人可能就是不痛不癢或是幾天的不適症狀，但如果發生在我身上，可能就會演變為大事件需要住院治療，加上肋骨癒合有點錯位了，所以提重物就會有喀啦喀啦的感覺，雖然陳醫生說肋骨邊的結諦組織都長好了，應該是沒問題，但我還是會怕，萬一真的因為提太重造成需要開刀重新再綁一次鐵絲，那也太悲催了點，所以幾經思量後，還是以身體為重繼續在家給老公養當隻胖米蟲XD
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我的人生經驗在醫療這塊真的挺充實的，結婚第十年了，從未避孕過，卻也從未懷孕過的我（或許是因為免疫系統過強造成的），竟然也有需要做子宮內膜刮搔術的時候，其實就是俗稱的人工流產

但我不是因為懷孕了而需要做手術，是因為我的子宮內膜增生，導致月經連續來了2個多月，中間只有偶而停了2~4天，然後就是不斷的來，月經變成了日經，真的超痛苦的，有時還會突然爆大量，有種快被搞瘋的感覺
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術前其實就知道術後會有一些併發症，但真的發生了，還是會有些許的不安和煩躁，MC從11月初就來到現在，偶爾停個幾天，然後又突然的到來，離不開衛生棉的日子真的很不舒服，尤其最近復健騎腳踏車時屁屁竟然被磨破皮了，連走路都痛，真的很啊雜!求診婦產科，經過陰道超音波和子宮內視鏡的檢查，發現是子宮內膜增生太厚了，所以必需安排做內膜刮除術，也就是人工流產術，沒想到我這個不能懷孕的人竟然會需要動這種手術，心酸酸...然後原本應該是門診手術，但因為我情況特殊，所以醫生要我住院觀察沒問題再出院，可是排了半個月的病床了還是排不到，所以也就遲遲不能安排手術時間

三十幾年來從不曾膽固醇或三酸甘油酯過高的我，因為吃術後藥物的關係，全都爆高，還得吃控制的藥物才行
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由於肺臟是呼吸系統，所以感染的機會比其它臟器高，畢竟它得一直過濾空氣啊！因此移植後的飲食也是一門大學問

1.生食絕對不能吃，舉凡生魚片、沒熟的牛排、糖心蛋、牛肉麵上的蔥花等等，總之就是要吃煮熟的食物
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時間飛逝，距離移植手術已經過了一個月了，以前都以為這樣的大手術術後應該要躺很久之後才能下床活動，結果不然,術後第三天在加護病房就開始下床站立和走路，當然只走幾步而已，因為身上插滿管線，行動受限，再則因為手術時間很長，光是歷經手術過程就會讓身體原本的肌肉量減少約60%，很驚人的數字啊！所以其實站不太穏也沒什麼力氣，全程都有專業復健治療師陪同才行，然後還有呼吸運動治療，呼吸這件事情對大眾而言是一件幾乎沒有意識的行為，但對我來說卻是需要非常非常努力和用力才能做到的事，加上術前咳嗽咳的太慘烈，導致呼吸急促，為了能呼吸，幾乎把上背的所有肌肉都用上了，也導致我駝背的很嚴重，加上呼吸方式錯誤而我不知道術前可以先做復健調整呼吸方式，所以即使移植完後我的呼吸還是一樣非常急促，術後第二天呼吸治療師跟護理師接連跟我說"妳是我唯一一個看過有移植跟沒移植一樣的病人，呼吸都沒改善，其他病人移植完後呼吸都很順暢了”當下我真的嚇壞了，那天晚上輾轉難眠...心想好不容易接受移植，撐過手術，忍受疼痛，怎麼會是這個樣子GG，然後整夜一直努力學習呼吸

在加護病房裡的日子真的很難熬，全身插著一堆管線，傷口劇痛，肌力無力，加上一直躺著沒辦法換姿勢，造成我的背部痠痛到不行，可是前3天探訪者只能隔著窗戶透過電話跟我講話，而我插管中根本沒辦法回應只能點頭搖頭，第四天老公和媽媽總算可以進到房內了，第一件事就是用手比請他們幫我按摩，因為我真的痛到受不了了，因為疫情關係每天的探訪時間只有一次半小時，真的是很難熬，後來實在痛的受不了，還請護理師幫忙揉揉背，還好大部份的護理師都很好，會幫忙揉一下緩解我的背痛，然後我才能小睡一下
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一切都好突然，雖然移植協調師有說過隨時會接到通知，然後約8小時後動刀，但到現在還是覺得很不敢置信

話說我今年5月初才做完評估，加上後來補檢查項目，所以到6/19才確定排入受贈者名單內，加上我是O型血，血液排斥數值61.7%，醫師說一般O型的受贈者等1年算快的，等2~3年很正常，所以我心裡一直有一個預設期是1年，沒想到8/17晚上約10點30，我接到協調師家惠來電，告知我那天有一名捐贈者，不過我的受贈排序是第10位，機會很小，但她覺得還是先讓我知道一下，要我簡單的收拾行李，如果真的接到通知才能東西一拿馬上趕往醫院，因為捐贈的肺必須在24小時內完成移植手術，那時排序第一位的受贈者正在做血液排斥比對，須到凌晨2點才知道結果，如果不適合，才會通知後面順位的受贈者，聽到這消息我立刻表明我可以先到醫院抽血等比對，家惠詢問陳醫師後同意我先到急診掛號抽血，於是我馬上叫醒已經睡著的比比載我前往林口長庚，原想說抽個血一下就能回家了，不巧碰到急診有急救病患，所以等了一個多小時才抽到血，令人難過的是那位被急救的患者沒成功被救回，聽著家屬悲痛的哭聲，當時我的心情也變的很沉重，想到如果萬一手術不順利，我的家人們也會那般的傷心欲絕...
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tang是我第一個認識的硬皮症病友，未曾謀面的2個人因為相同的疾病而相互鼓勵，和許多生病不久的病友一樣，tang有時候會有點情緒低落，但為了家人，她總是努力的打起精神面對疾病

其實我頭幾年也是常常有負面情緒，先生常出差，我不敢讓爸媽擔心，所以總是獨自一個人忍受病痛，幾乎每天以淚洗面，覺得為什麼是我！當時不止一位醫生說我有憂鬱症，但我都笑笑的說沒有，現在回想起來，或許當時的我真的很憂鬱啊
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我的肺移植評估報告通過了，在2020/06/19這天回診胸腔外科得知的消息，所以正式進入排隊名單中，但醫師也不知道我排幾號XD
其實這消息一則以喜一則以憂，喜的是因為有健保補助，我可以不用擔心龐大的手術費用，憂的是我的肺情況真的不妙啊！
昨天新聞正好報導前立委蔡宜芳肺移植成功，很替他開心，等待了3年終於等到了，真的很幸運，也感恩捐贈者及其家人的大愛，讓另一個人的生命得以延續
其實5/22回診時還補做了2樣檢查，一是抽動脈血，因為住院時是戴著氧氣抽血的，所以血氧量其實不正確，所以要重抽一次檢驗一般情況下的血氧量；另一樣是補做肺功能檢查，這是我的夢魘，回想去年12月做肺功能檢查時花了2個多小時，到最後是戴著氧氣勉強完成檢查的，這次想當然爾也不會好過，應該要做2項檢查，但最後我只完成了一項，一直咳嗽的我根本憋不住氣，加上呼吸急淺，我的深呼吸吸進去的氧氣量應該連一般人的正常呼吸的量都不足，明明只是很簡單吸氣憋氣吐氣，我硬是做了一個多小時才勉強完成一項，過程中檢驗師看我狀況不好，也是讓我吸氧氣休息了好幾次，當下真的有種要死在那的感覺了，簡單來說這個檢查對我而言就是個大魔王！
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好吧，僅管我再堅強的面對自己的病情，但當2月為了申請殘障手冊而回診胸腔科，高醫師建議我可以考慮做肺移植時，我還是大受打擊了...
肺移植...如此陌生的名詞，竟然就這麼的出現在我人生的選項中，當下真的震撼到腦袋一片空白，什麼問題都問不出來了，眼淚在眼框中打轉，還要保持鎮定，高醫師大概看我一時也沒辦法做出決定，所以要我下次回診在給他回覆
回程的車上一路安靜，我想比比也受到不小的衝擊吧！而我在當下實在無法開口討論這件事情，情緒已在崩潰邊緣，只能靜靜的看著窗外景色流動，試圖平撫我的情緒
上網查了有關肺移植的資料，實在不多，加上看到成功率約為50%，我有點怯步了，那時正值新聞大肆報導劉真心臟手術失敗搶救中，想到3%失敗率她卻如此不幸的是其一，那我能是那50%成功之一嗎？如果不幸的我是另外那50%,這一生也就這樣的完結了...
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這篇算是個回憶錄吧！
2018年12月3號因高燒不退進急診室待了4天才上病房，在急診觀察區的病人太多太雜，加上只給退燒藥不做治療，反而加重了病情，在第三天下午開始嘔吐不止，連喝水都沒辦法，至第四天上病房前共計吐了8次，都脫水了...
不巧那次掛急診時老爸也同時進了別間醫院的急診，為了不讓媽媽來回奔波，加上急診室也沒地方讓她休息，索興4天都自己待著，直到第4天病情急轉直下，醫生要求家屬一定要在場，我才勉為其難得打電話要媽媽來，或許是母女連心，打電話時我媽已經到醫院了正要來找我，護理師看到家屬來的表情我印象深刻，是一種總算被救贖了的幸福感
原本打完點滴要推去急診治療區的，剛好通知有病床了，才得以順利上病房，但經過4天的延遲治療，退退燒燒，5天之後才總算是把發燒控制住了，原以為沒事了，還跟老公說聖誕節前一定要出院，才不要在醫院呢！結果感染科醫師會診後覺得抗生素用太多種了，減少一種才一天，又開始高燒不退，即使重新把抗生素加回來，也控制不了發燒的情形
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平日習慣的乾咳，讓我在人多的地方特別不自在，即便已經戴著口罩，但咳嗽這件事還是會引來旁人側目，所以我其實不大喜歡外出，畢竟那麼多關注的眼神真的讓我受不了
在公司時，因為單位有120人，所以我也都是戴著口罩，除了吃東西喝水或是覺得喘不過氣來會暫時拿下口罩外，口罩幾乎不離我的臉，在這麼嚴密的保護下，我還是被傳染咳嗽了...
當然自己的抵抗力不好是主因啦，但也怪有些同事明知自己感冒咳嗽卻不戴口罩，硬生生把病菌散播在空氣裡，然後我就中標了，從去年4月出院到今年9月，其實也感冒了蠻多次的，所幸都及時治癒沒什麼大礙，但這次從8月中被傳染咳嗽，看了好幾次醫生吃了藥都沒改善，反倒越演越烈，在9月10號回診免疫科時跟請陳醫師幫我開藥治療咳嗽，問診後，因為已經咳了快一個月，醫生擔心肺部感染，所以讓我先照了胸部X光後再回診間看診，X光顯示肺部有些積痰但還不到肺炎那麼嚴重，所以先開了一星期的抗生素給我，並囑咐我到下次回診前期間若有不舒服，就要先回診或掛急診，當時我還不以為意
開始吃為期一週的抗生素療程，不料我對那顆抗生素反應劇烈，藥吃下去後約一小時就會頭暈反胃，原本想說忍住不吐的，但實在是忍不了，所以連吐了一星期，每天吐完頭就不暈了...冏
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確診硬皮症已經4年多，也代表我已經吃了4年多的類固醇，發胖是逃不了的事實，但最近發現皮膚明顯變很薄
由於去年7月開始眼睛也不是很好，虹彩炎反複發作，所以一直沒發現臉上的紅點，但比比和好姐妹常常問我臉是不是又過敏了，讓我覺得很奇怪，仔細查看才發現臉頰上都是紅點點，但不會癢啊！應該不是過敏
然而紅點點一直存在著，害我很怕該不會是紅斑性狼瘡吧...
本月回診時總算記得問醫師這件事，陳醫師看了看我的臉頰，說紅點點是微血管，因為類固醇吃太多了，皮膚變薄的關係
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女生常常見到的困擾就是婦科問題，而我婦科方面似乎又特別容易有狀況，雖然結婚了，但面對男婦科醫師還是難免有點害羞，終於讓我找到一位很棒的女醫生了

9年前因月經剛結束2天又突然出血，所以去桃園很有名的晨芳婦產科檢查，從掛號到看完醫生拿好藥剛好5小時，完全等到天荒地老...而且還不是給院長看診，而是一位林姓女醫生
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打從身體出狀況後，試了不算少樣的保健食品，都是一開始效果不錯，但大概1~2個月過後功效就停滯了，加上這麼東西費用真的不低，所以也就沒有持續的一直吃

初乳這東西一直有耳聞，但也沒特別想接觸，畢竟費用也是很可觀的
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蠻長一段時間沒更新文章了，因為2017年7月開始，我的免疫系統開始攻擊我的眼睛

由於那時期正在準備考IPA投資型證照，所以想說是用眼過度導致雙眼濛瀧（其實也不過約2星期的時間每天看書1~2小時而已）

一開始是覺得視野有點濛濛的很像加了柔膠的感覺，因為很輕微所以也沒太在意

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硬皮症 免疫系統 眼睛 虹彩炎

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從2016年3~4月開始，我就每個月都會感冒發燒，也因此我離職在家調養身體

而這彷彿成了例行公事，每個月都會去附近的家醫科看感冒，很快就跟醫生很熟了

身體健康時，感冒頂多看一次醫生吃個2~3天藥就好了，大多時候根本也沒看醫生就自然痊癒

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肺炎 免疫系統 住院

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上週五突然覺得視線模糊，視野灰灰矇矇的，還以為是空氣品質不好，也沒多在意

星期六可能是因為中暑了，昏睡了一整天，因為精神不濟，也沒特別注意視線模糊一事

星期日下午去師大考投資型證照時，經過在大太陽下走了將近20分鐘才到考場，眼睛更矇了

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虹膜炎 免疫系統

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小時候看著大人們結婚之後很快就會有寶寶，覺得這是很理所當然的節奏

沒想到自己結婚5年了，肚皮卻一直沒消息.....

這完全和我小時候的認知不同丫

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不知是硬皮症使然或是本身皮膚過敏就很嚴重，常常晚上洗完澡之後全身發癢，尤其是四肢上部和背部，而且都是伴隨著高體溫


還記得發病前夏天夜裡吹冷氣睡覺我都要蓋被子，並跟老公說好冷可否把溫度調高一點

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檢查出患硬皮症已兩年多，也代表吃了兩年多的類固醇來控制病情了

從一開始的一天十顆，隨著病情CK指數下降到正常值86，曾經也減量到只需要吃一顆

但其實隨著藥量慢慢減少，自己的身體是可以明顯感受到不舒服的症狀也慢慢的出現了

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